Mersin Yenişehir’de, Angelman sendromlu genç kızın doğum günü temsili düğün tertibiyle kutlandı. Ersin ve Zerrin Bakır çifti, Angelman sendromu olan kızları Eylül’ün hastalığına dikkati çekmek emeliyle Eylül’ün doğum günü için temsili düğün organize etti. Bu kapsamda kuafördeki hazırlıkları tamamlanan Eylül, davul zurna eşliğinde ailesiyle düğün salonuna geldi. Babasıyla dans eden Eylül, davetlilerle oynadı. Temsili düğünde gelinlik giyen Eylül’ün doğum günü pasta kesilerek kutlandı.
Baba Ersin Bakır, kızlarını gelinlikle görme hayallerini doğum gününde gerçekleştirmek için bu aktifliği organize ettiklerini söyledi.
“KIZIMIZIN MEMNUNLUĞUNU GÖREBİLMEK İÇİN BU AKTİFLİĞİ DÜZENLEDİK”
Yıllardır bugünün hayalini kurduklarını belirten Bakır, “Bizim üzere aileler çocuklarının askere gidişini, damat ve gelin olacağını göremeyecek. Bu, tüm engelli ailelerinin içinde kalan bir ukdedir. Biz içimizdeki bu ukdeyi hafifletebilmek ve kızımızın memnunluğunu görebilmek için bu aktifliği düzenledik. Salonda bulunan ailelerin yarısı engelli çocukları olan bireyler. Bizim üzere birçok aile var, onlara örnek olmak ve moral vermek istedik” diye konuştu.
Anne Zerrin Bakır da hayatlarını çocuklarına adadıklarını ve onların memnunluğu için her şeyi yaptıklarını tabir etti.
ANGELMAN SENDROMU
Angelman sendromu, 10 bin ile 40 bin doğumda bir görülen; şiddetli zihinsel mahzur, öğrenme zahmeti, epilepsi, dengesizlik, sıçrayıcı hareketler, kolay gülümseme, konuşmama ve birtakım dış görünüş özellikleriyle karakterize genetik bir sendromdur.
Angelman sendromu, down ve Frajil X sendromuna oranla daha ender görülürken bu sendroma sahip çocuklar genelde ailelerine kıyasla daha açık ciltli, sarışın ve renkli gözlü olabiliyor.
Derin yerleşimli olan gözlerin bu durumu yaş ilerledikçe daha da barizleşir. Tıpkı vakitte çeneleri öne hakikat bariz, dişleri ise aralıklı olabilir. Bu bireylerin ağızlarında vakit vakte çiğneme hareketi, tükürük ve salya akması görülebilir.